Det är dags att säga ifrån!

Krönika

Jag har under det senaste året varit involverad i två olika individers ansökningsprocesser för att få personlig assistans. I båda fallen har brukaren haft ett juridiskt ombud som drivit ärendet. Det är numera helt nödvändigt, eftersom 88% av de som söker får nej. När assistansreformen infördes 1994 var den siffran 20%.

Susanna Laurin
Titel: Forsknings- och innovationschef

Trots att det alltså är proffs som sköter det hela kan människan vars hela livssituation står på spel känna behov av ytterligare stöd. Det är många intyg och annan formalia att hålla reda på och kommunikationen med myndigheterna som förväntas erbjuda hjälp kan vara nog så komplicerad.

Alla som varit i närheten av behovsprövning vet hur kränkande och smärtsamt det är att gång efter annan tvingas svara på detaljer om hur många minuter toalettbesöken tar och exakt hur mycket hjälp en kan behöva för att sköta sin personliga hygien. Jag har varit med förr och borde inte bli så illa berörd, men oavsett om jag agerar som anhörig, vän eller arbetsgivare gör det mig faktiskt illamående.

För att komma fram till hur mycket assistans som behövs ägnar samhället mycket stor kraft och energi åt utredningar av olika slag. Utöver att hela processen är djupt integritetskränkande är det uppenbart rättsosäkert, vilket märks inte minst genom att de två huvudmännen Försäkringskassan och kommunen kan komma fram till helt olika beslut vad gäller samma individ, baserat på samma underlag, vid samma tillfälle.

Att det förekommer fusk med assistansersättningen är djupt stötande. Men vad kostar den här kontrollen? Det borde finnas ett smartare sätt att komma åt fusket än att neka personer med grav funktionsnedsättning den hjälp de har rätt till.

Att sätta kostnaden i perspektiv

Samhällets kostnader för personlig assistans ligger på ca 30 miljarder per år. Det är svindlande summor. Men det handlar om en bransch med 96 000 anställda som ger service till nästan 20 000 personer. Eftersom en mycket stor del av ersättningen går till lönekostnader får staten tillbaka en hel del i form av skatt och sociala avgifter. Med assistans finns också en dold vinst i att anhöriga slipper ta ledigt eller helt sluta jobba för att sköta om brukaren. I vissa fall gör assistansen dessutom att brukaren kan jobba och betala skatt.

En person som nekas assistans försvinner inte från kostnadssidan eftersom andra åtgärder av typen hemtjänst och hemsjukvård måste sättas in i stället. Ett avslag på assistansansökan innebär ju inte att hjälpbehovet försvinner. Samhällets kostnader flyttar alltså till en annan budgetpost, men när debatten enbart fokuserar på att ”30 miljarder är dyrt!” verkar det ibland som att man jämför det mot kostnaden noll.

Ett annat synsätt är att fundera på alternativen. Vill vi verkligen att Sverige ska gå bakåt vad gäller att uppfylla FNs konvention för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning? Vill vi helt seriöst att människor ska nekas ett värdigt liv på lika villkor med andra? Vill vi, på allvar, spara på de allra mest utsatta?

Tänk att jag tror inte det. Men den här gruppen är för liten för att politikerna på riktigt ska bry sig om den. Frågan är för komplicerad för att fungera i snabba debatter. Alldeles för få förstår på djupet vad det innebär när den personliga assistansen är hotad. Anhöriga som redan går på knä av arbetsbelastning orkar inte stå på barrikaderna också. Det är så många systemfel som diskuteras parallellt att det är svårt att höras i mediabruset.

Det blir värre

Medan jag skrev den här texten kom ytterligare ett slag mot assistansen:

En dom i högsta förvaltningsdomstolen förväntas få ”svåröverskådliga konsekvenser för stat, kommun och enskild”, detta enligt Försäkringskassan som nu uppmärksammar regeringen på att assistansen riskerar att urholkas helt.

Jag brukar vara den första att säga att funktionshinderområdet går framåt, om än sakta. Men nedmonteringen av den personliga assistansen är verkligen en skandal på samhällsnivå och ett stort antal mänskliga tragedier på individnivå.

IfA tillskriver regeringen - Börja agera!, öppnas i nytt fönster

”Cyniskt att ställa utsatta grupper mot varandra”, öppnas i nytt fönster

Thomas Hammarberg - “Ett land som ratificerat FN-konventionen kan inte begränsa redan etablerade rättigheter”, öppnas i nytt fönster

Andra krönikor av Susanna Laurin

  • Vi går in i sommaren med stora kliv och en viss förvirring

    15 juni 2022

    Just nu är tillgänglighet är på allas läppar. En kombination av snabb och spridd digitalisering, nya lagkrav från EU-kommissionen och allt fler användare som reagerar på teknik-fatigue i pandemins spår gör att fokus ligger på ”våra” frågor.

  • Stängda skolor ställer krav på tillgänglighet för elever med funktionsnedsättning

    30 juni 2021

    När skolan plötsligt ska fungera via webben ställs stora krav på tillgänglighet. Digitaliseringen innebär goda möjligheter för personer med olika typer av funktionsnedsättning att aktivt och självständigt delta på lika villkor som alla andra, men det bygger på att systemen är tillgängliga.

  • När tekniken hjälper människor

    12 februari 2021

    Funkas Forsknings- och Innovationschef Susanna Laurin om lösningar som verkligen ger stöd men som fortfarande har konstiga namn.

  • Tillgänglighet på avstånd

    10 december 2020

    En stor del av poängen med konferenser och möten är ju att träffas. Programpunkter i all ära, men de mest intressanta samtalen brukar uppstå i kaffepausen. Hur funkar det när fokus är att hålla avstånd till varandra?

  • En inspiratör har lämnat oss

    28 februari 2020

    Jan Holmegard har gått bort. Funkas Susanna Laurin minns en av synskaderörelsens mest stridbara personligheter med värme.

  • Tillgänglighetsarbetet går framåt, tro det eller ej

    6 maj 2019

    Ibland är det svårt att få syn på att saker förändras när du är mitt uppe i det. Det är kanske dags att ta ett steg tillbaka och fundera på allt som hänt inom vårt område. Utvecklingen är ganska imponerande, skriver Funkas Forsknings- och innovationschef Susanna Laurin.

  • Fokus på äldre användare

    1 februari 2019

    Funkas VD Susanna Laurin rapporterar från debatt i EU-parlamentet och internationell standardisering som handlar om inkludering av äldre i IT-utveckling.

  • Tack för i år!

    29 november 2018

    Ännu ett år med tillgänglighet går mot sitt slut. Funkas Susanna Laurin vill slå ett slag för positiv återkoppling och uppmärksamma alla som vill göra rätt.

  • Mellan hopp och förtvivlan

    13 augusti 2018

    Nu bötfäller den norska tillsynsmyndigheten kommuner och företag som inte åtgärdar bristande tillgänglighet. Är det åt det håller även Sverige kommer att gå? Funkas Susanna Laurin funderar på utvecklingen med skärpt lagstiftning.

  • Se till att tillgängligheten flyter på

    29 maj 2018

    Funkas Susanna Laurin ser likheter mellan att jobba med tillgänglighet och att sköta en träbåt. Båda aktiviteterna kräver tålamod och resultatet kan bli till glädje för många.

  • Tysklands Inkluderingsdagar i Berlin

    5 december 2017

    I anslutning till Internationella Funktionshinderdagen pågår ständigt många intressanta evenemang. I år bidrar vi till programmet på Inclusion Days i Berlin, Tyskland.

  • Tillgängliga sommarhälsningar

    12 juni 2017

    När solen glittrar i havet, fåglarna väcker oss i ottan och livet blir så där enkelt som sol och värme innebär på våra breddgrader gör en rapport om digitalisering mig på om möjligt ännu bättre humör.

  • Funka i USA

    6 mars 2017

    Vi försöker att vara med där det händer. När flera stora konferenser om tillgänglighet, dataspel och hjälpmedel pågår nästan samtidigt får vi mycket att göra.

  • Den eviga kostnadsfrågan

    7 februari 2017

    Funkas Susanna Laurin rapporterar från en EU-konferens om tillgänglighet i Bryssel. Fokus ligger i vanlig ordning på ekonomin när man diskuterar att inkludera näringslivet i lagstiftningen.

  • Att återvinna konsulter

    6 januari 2017

    Två av våra duktiga konsulter har provat vingarna på annat håll och sedan valt att komma tillbaka till oss på Funka. Det är naturligtvis extra roligt och vi har bett Oskar och Karin att berätta om sina erfarenheter.

  • 10 år med FN-konventionen

    5 december 2016

    Funkas Susanna Laurin funderar över vad det är vi firar på den internationella funktionshinderdagen. Tillgänglighet är mer än någonsin ett rörligt mål.

  • Ett internationellt perspektiv på tillgänglighet

    4 juli 2016

    Funkas Susanna Laurin rapporterar om ett spännande möte mellan experter från hela världen hos US Access Board i Washington i juni.

  • Rapport från European eAccessibility Forum i Paris

    17 juni 2016

    Den franska synskadeorganisationen BrailleNet arrangerar årligen en konferens om digital tillgänglighet. Temat för 2016 var internet of things. Funkas Susanna Laurin rapporterar.

  • Vådan av lagstiftning

    24 februari 2016

    En obehaglig trend skapar skandal i USA; med lagstiftningen som vapen tjänar advokaterna pengar men otillgängligheten består.

  • Det finns hopp om framtiden

    27 november 2015

    Funkas Susanna Laurin reflekterar över den oroliga tid som råder i världen och situationen för personer med funktionsnedsättning.

  • Integritet och kultur

    31 augusti 2015

    Funkas VD Susanna Laurin reflekterar kring kulturskillnader mellan Spanien och Sverige, den personliga integriteten och hur fel det kan bli, även när man anstränger sig för att göra rätt.

  • När vi njuter i fulla drag

    9 juni 2015

    Funkas Susanna Laurin funderar över trender inom tillgänglighet och det faktum att vi inte längre hinner fundera så mycket.

  • Lagen är på plats – vad händer nu?

    13 januari 2015

    Bristande tillgänglighet är numera diskriminering i lagens mening. Därmed kan alla vi användare börja klaga på dåliga system. Tillsammans kan vi göra skillnad!

  • När tekniken kan göra skillnad

    5 januari 2015

    Funkas Susanna Laurin funderar över varför frågan hur vi röstar inte får utrymme i valrörelsen, när det finns gott om exempel på hur röstningsförfarandet kan göras mer tillgängligt.

  • Föreningen för inbördes beundran

    24 september 2014

    I sin krönika tar Funkas Susanna Laurin upp frågan om hur vi kan sprida insikten att tillgänglighet är viktigt utanför den krets som redan är frälsta.

  • Solig sommar men inga lata dagar

    27 maj 2014

    Susanna Laurin, på Funka, är en inbiten seglare. Men i sin krönika tar hon upp att det just nu händer så mycket på tillgänglighetsområdet att det är svårt att ta ledigt och koppla av.

  • Vart tog webben vägen?

    4 mars 2014

    Äntligen har det kommit ett lagförslag om att ta in bristande tillgänglighet i diskrimineringslagstiftningen. Men i sin krönika undrar Funkas Susanna Laurin var IT-frågorna tog vägen?

  • Bra för alla ...?

    18 februari 2014

    Live captioning, eller skrivtolkning, är en av de saker som besökarna på Funkas Tillgänglighetsdagar lyfter fram som det mest imponerande. Funkas Susanna Laurin funderar på varför det inte förekommer oftare?

  • Funkas julbrev 2013

    20 december 2013

    Susanna Laurin, på Funka, summerar ett intensivt år. Ett år med fortsatt tillväxt, fortsatt expansion i Norge och ett nytt kontor i Madrid.

  • Så vad tycker vi om förslaget till direktiv egentligen?

    19 november 2013

    Funkas Susanna Laurin skriver tycker det är tråkigt att alla är så rädda för höga kostnader när nya regelverk inom tillgänglighet på EU-nivå diskuteras. Men vad kostar det inte att utestänga användare med funktionsnedsättning?

  • Jag trodde att jag var klarsynt

    15 oktober 2013

    Susanna Laurin, på Funka, skriver i sin krönika om sin dåliga syn och vilka konsekvenser det medför i vardagslivet.

  • I tid och otid

    6 september 2013

    Funkas VD Susanna Laurin funderar på klockor och tekniken för att hålla koll på tiden.

  • Nu tillhör man inventarierna ...

    4 juni 2013

    Susanna Larurin, på Funka, skulle bara ta ett kortare uppdrag, men ser i sin krönika nu tillbaka på 10 händelserika år på Funka.

  • Varför WCAG inte räcker

    2 april 2013

    I diskussionerna om kommande EU-lagstiftning om tillgänglighet argumenterar Funkas Susanna Laurin för varför WCAG 2.0 AA inte alls är tillräckligt ur ett användarperspektiv.

  • Lite svinn får man räkna med

    21 januari 2013

    Funkas Susanna Laurin reflekterar kring varför de interna systemen på många arbetsplatser är så dåliga, och vilka konsekvenser det får för de anställda som tvingas arbeta i dem.

  • Den andra betydelsen av tillgänglighet

    19 september 2012

    Funkas VD Susanna Laurin tipsar om en smart liten pryl som gör uppkopplingen stabil i skärgården.

  • Ska berätta en sak

    3 oktober 2005

    Kent-Ove Wåhlberg berättar om en lustig situation där både han och Funka försökte påverka en myndighet att bli mer tillgänglig.